Още две оставки от членове на Обществения съвет на Фонда за лечение на деца бяха подадени вчера в знак на несъгласие с новото ръководство и проблемите в работата на Фонда за лечение на деца. Така оставките за последните пет дни стават общо четири. Напусналите изразяват несъгласие с работата на ръководство на Фонда при проф. Пилософ и с провежданата от него политика. Общественото напрежение и недоволство от работата на Фонда продължават вече месеци. Текстът на Надежда Цекулова* е от блога й. Той дава някои отговори на това какво се случва във фонда.

"Боговете не обичат хората да не вършат нищо. Ако не са заети непрекъснато, хората биха могли и да се замислят. Част от мозъка съществува, за да не позволи това. И постига резултати. Кара хората да скучаят насред чудеса."

                                                                        Сър Тери Пратчет

А сега по същество.

Моля някой спешно да каже на професора с 1300 години стаж, който стои начело на Център "Фонд за лечение на деца", че не е Бог. Моля тази информация да бъде някак трансферирана и до вездесъщите медицински лица в Обществения съвет. Моля това да бъдат родителите на децата, които неговата арогантност и тяхното конюнктурно мълчание обрича. И моля да го кажат достатъчно бавно, ясно и високо, за да ги разберат всички. И да го повторят толкова пъти, колкото е необходимо. 

А вие, всички останали, които заедно с мен попадате в графата на "незасегнатите" лично, спрете за миг да вършите неща и се замислете.

Едно 4-годишно момченце се лекува от агресивен костен рак с помощта на дарители в Турция. Историята вече е разказвана, но ще я разкажа пак - накратко. Според членове на ОС случаят му е разгледан за първи път на 17.08.16 г. Детето има дата за преглед в Германия и Общественият съвет гласува "За" детето да отиде, да се прегледа и след изготвяне на оферта да започне лечение. Повтарям, да започне лечение. На 31.08.16 г. директорът отново представя случая на Обществения съвет. Показва оферта за повече от 440 хиляди евро. Развява я и по медиите, удобно спестявайки, че това е цената, която родителите са получили като частни пациенти. А с документа S2, който регламентира лечението на граждани на ЕС в страните от съюза, цената пада повече от два пъти. Не че това има значение, когато говорим за живот. Защото Фондът точно затова беше създаден. Директорът показва на съвета и единственото към момента експертно становище, в което пише, че лечението може да започне в България. Общественият съвет отново гласува детето все пак да започне лечението си в Германия, където се намира към съответния момент, в очакване на вест от Фонда. На собствени разноски на семейството. 

Администрацията обаче продължава да НЕ одобрява лечението и представя случая трети път - на 14.09.16 г. (Следете датите, пребройте дните, а после сърчнете в гугъл "Сарком на Юинг". Благодаря, нека продължим...) И двете експертни становища ясно показват, че комплексното лечение не може да се извърши в България, то може само да бъде започнато у нас. Въпреки това професорът предлага, а по-голямата част от съвета този път приема, да откаже подпомагане в чужбина. Майката твърди, че през цялото време е била уверявана от служители на Фонда, че всичко е наред и лечението им ще се проведе в Германия. След като случаят става медиен, администрацията на Фонда предлага на Обществения съвет да подпише протоколи от заседанията на 17-ти и 31-ви, със съдържание, което не отговаря на техните записки и спомени. 

Спрете за миг да вършите неща и си представете, че това е вашето дете.

Никой от нас не си представя такива неща, нали?

Но и никой от нас не е застрахован.

Това дете и семейството му не са жертва на глупост, небрежност или мързел. Поне не само. Те са жертва на серия закононарушения.

1. На първо място, нарушен е Правилникът (който професорът сам си написа, но и това не го мотивира да го спазва) за работа на Фонда. Няма подписан в тридневен срок протокол от заседанията, няма издадена в тридневен срок заповед след решението на ОС до родителите, няма подписан договор, на базата на който Фондът осъществява подпомагането. Случаят се разглежда три пъти, макар правилникът да разрешава две разглеждания. Фондът дори не е опитал да потърси оферта за детето. След медийното внимание по случая, Фондът разкри кои са експертите по случая, което също е нарушение на правилника, тъй като в интерес на безпристрасността им тяхната самоличност би следвало да не се огласява.

2. На второ място администрацията на Фонда е създала документ с невярно съдържание. Не съм юрист, но Наказателния кодекс твърди, ченаказанието за това е лишаване от свобода до три години. 

3. На трето място, медицинските становища по случая недвусмислено казват, че в България може да се проведе адювантна химиотерапия, която е първи етап от лечението. Никой от двамата специалисти, началници на две от трите клиники по детска онкохематология в България, не се ангажира с комплексното лечение на детето и не се ангажира с прогнози. Защото в България просто няма опит в лечението на това заболяване. В Германия се предлага лечение, което освен да му спаси живота, може да спаси и ръката му, за да не го бележи болестта необратимо. 

Сега четете внимателно, проф. Пилософ (да, той ме чете ;) ), защото ще ви съобщя новина.

България е ратифицирала Конвенцията за правата на детето. Това означава, че се задължава да я прилага, и че текстовете й, като наднационално законодателство, обезсилват всички закони, наредби и правилничета. Та, чл. 24 (1) на Конвенцията гласи

"Държавите - страни по Конвенцията, признават правото на детето да се ползва от най-високия достижим стандарт на здравословно състояние и от здравните услуги за лечение на заболяванията и за възстановяване на неговото здраве. Държавите, страни по Конвенцията, се стремят да осигурят никое дете да не бъде лишено от правото си на достъп до такива здравни услуги"

Най-висок стандарт, професоре, благодаря ви за вниманието, лягайте си сега, че тежка седмица ви чака.

Очаквайте продължение...

И така, продължаваме напред 

Не знам дали си спомняте, но преди има-няма година Министерството  на здравеопазването спря плащанията към Център "Фонд за лечение на деца". Това принуди Фонда да спре да се разплаща с партньорите си - клиники у нас и в чужбина - и постави под въпрос лечението на десетки деца. Това беше първо действие от театъра, чиято кулминация беше появата с гръм и димки на кръжока по бродерия ГД БОП на 20-ти април тази година. Но от Министрството успяха да си измислят аргумент - няма протоколи. Формално изглеждаше като да имаха право - протоколите от заседанията на обществения съвет са част от документацията, с която Фондът оправдава извършените разходи. Неформално: протоколите им бяха изпращани неведнъж, а доказателството за това са придружаващите писма с изходящ номер и дата от Фонда, които, като член на ОС (тогава) съм виждала с очите си. Тогава зам.- министър Бойко Пенков говореше за "чиновническа немърливост". Имаше серия проверки - от инспектората на МЗ, от Сметната палата, от Икономическа полиция. 

Официално желая настоящият текст да смята за сигнал до въпросните институции, за които месеците обществено напрежение явно не са достатъчен повод за самосезиране. 

По данни на членове на Обществения съвет на Фонда, в периода 20.04.2016г - 14. 09. 2016г. не са им били предоставяни регулярно за подпис протоколите от заседанията. А когато са им били предоставяни, съдържанието им не е съответствало на взетите решения. Обяснявала съм го вече, но за незапознатите - отново - протоколът е документ, който отразява колко и кои членове на ОС са присъствали на заседанието и как е гласувал всеки от тях по всеки предложен за обсъждане случай. На базата на този документ, впоследствие, директорът на Фонда издава своите заповеди за подпомагане или отказ от подпомагане. Или ако трябва да сме точни 

"Чл. 42.(Изм. и доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.)  (1)(Доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) За всяко заседание на Обществения съвет се изготвя протокол, който съдържа информация за разгледаните заявления, проведените обсъждания и резултатите от гласуването, както и за взетите решения. Протоколът се подписва от всички присъствали членове на Обществения съвет, до два работни дни от проведеното заседание." Старият правилник не регламентираше конкретен срок, но протоколи се подписваха регулярно, обикновено на следващото присъствено заседание. 

Към днешна дата напусналите Обществения съвет са 5 от 17, което е почти 1/3, благодаря ви за вниманието. Защо останалите не напускат няма да коментирам, ако ви е интересно разровете се за отговор на въпроса къде работят, от кого зависи професионалното им благополучие, какво говорят в медийните си изяви. Ще научите достатъчно. Но да се върнем лаишки задавайки си въпроси по правно-административния казус. 

Протоколи от заседания няма, което само по себе си е административно нарушение. По-интересното обаче е, че за голяма част от заседанията протоколите няма как да бъдат изготвени дори със задна дата. Те ще бъдат или нелегитимни, или фалшиви, а най-вероятно - и двете.

Хипотеза 1

Напусналите членове на ОС няма да подпишат протоколите. Ако съдържанието на тези документи е достоверно поне в частта на присъствалите членове на ОС, това означава, че подписите ще бъдат реално присъствалите минус пет. Ако проследите медийните изяви на вече любимия ми професор и смешния му плач за клатещия се кворум, ще видите, че огромна част от взетите решения няма да бъдат подкрепени документално с необходимите осем подписа на членове на ОС.

Хипотеза 2

Ако съдържанието на протоколите бъде фалшифицирано в частта на присъствалите, и оставащите 12 в ОС бъдат склонени да сложат подписите си, за да се осигурят необходимите осем, въпреки че не са участвали в конкретното заседание, те ще споделят отговорността на администрацията за изготвяне на документ с невярно съдържание. За което, както споменах в предходната публикация, Наказателният кодекс предвижда лишаване от свобода до три години. 

И в двата случая директорът на Фонда е отговорен пред закона, тъй като е извършил неправомерен разход. Очаквам да чуя какво смятат да правят по въпроса споменатите по-горе институции - Инспекторат към МЗ, Икономическа полиция, Сметна палата, а защо не и прокуратура. 
Колкото до спекулациите на Пилософ, че "заради това децата няма да могат да се лекуват", искам да попитам родителите на кандидатстващите за подпомагане - а сега лекуват ли се?

Добър ден, професоре. Обещах ви дълга седмица. 

Не съм приключила.

Надежда Цекулова* е журналист, следи здравеопазването. Била е представител на БНР в Обществения съвет на Фонда за лечение на деца. Текстът е публикуван в две части в блога й със заглавие "Малки богове" и "Малки богове 2.0".