Article_top

Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия написа емоционално отворено писмо със задочен адресат - управителя на НЗОК проф. Петко Салчев. Причината - подписал е становище, според което единственият регистриран у нас медикамент за лечение на хора с коварната болест няма да попадне в Позитивния лекарствен списък и тази година. Въпреки положителните становища на експертите това да се случи, шефът на касата смята, че би имало "неприемливо високо бюджетно въздействие", се твърди в писмото.

Лекарството е ключово за пациентите със СМА, касата поема лечението на деца с диагнозата, но не и на навършили пълнолетие. В момента в България има около 50 пациенти, страдащи от заболяването. Публикуваме призива на Сдружението без редакторска намеса. И ще потърсим институциите за отговор. 

Уважаеми журналисти,

Това е едно по-нетрадиционно прессъобщение. То може би не отговаря на професионалните стандарти за писане на такъв материал, но ние не сме експерти в това. Ние сме просто отчаяни родители и болни от спинална мускулна атрофия (СМА), които се обръщаме отново към Вас за съдействие и подкрепа.

СМА е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност. В повечето случаи болните умират от задушаване. С напредване на заболяването мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва мъчителна, бавна смърт. Преди това пациентите прогресивно губят способност да се движат и да стоят изправени.

Тук ще Ви разкажем за Повелителя на живота. Той решава кой ще живее, кой си струва да бъде лекуван, кой има право на по-пълноценен живот и надежда.

Повелителя на живота е висш чиновник, в чиито ръце е поверена част от най-важното за всеки човек – живота и здравето му.  

Но нека да разкажем накратко предисторията.

Преди две години благодарение на Вас, медиите, стана немислимото – продължителното неглижиране и прехвърляне на отговорност между институциите относно болните от спинална мускулна атрофия завърши с успех за децата, които вече могат да се лекуват в България.

Но в България има и около 50 човека, болни от СМА, които са над 18 години. Това са млади, интелигентни и образовани българи, които Повелителят на живота обрича на задълбочаваща се инвалидизация, която води до бавна и мъчителна смърт.

Когато се сблъскахме с този проблем, ние опитахме да го решим без гласност, като се надявахме на професионализъм, човечност и разбиране от страна на институциите. И някои от тях откликнаха, за което им благодарим, като например  Министерството на здравеопазването, в лицето на зам.-министър Бойко Пенков.

И тук е моментът да назовем Повелителя на живота с истинското му име – проф. Петко Салчев, управител на Националната здравноосигурителна каса, и да разкажем  за неговата роля.

През лятото на 2020 г. стартира процедура за включване в Позитивния лекарствен списък на нова група пациенти - болни от СМА над 18 г., които да се лекуват с нузинерсен (лекарството, което е единственото средство, регистрирано у нас, за лечение на СМА)

Процедурата по реимбурсация е преминала успешно през всички необходими оценки и е стигнала до последния етап, в който директорът на НЗОК трябва да даде свое становище, за да бъде взето финално решение от НСЦР.

Становището на НЗОК, подписано от проф. Салчев, признава  всички медицински ползи на продукта, но не е положително, поради  "неприемливо високо бюджетно въздействие".

Това становище е присъда за болните от СМА над 18 г., защото Повелителят на живота  определя цената на техния като "неприемливо висока".  И очевидно не намира нищо драматично в това, защото според него „здравната каса е обществена институция, която е защитник на парите на гражданите, които са здравноосигурени лица“ – цитат от негово интервю през юни тази година. Той говори за пари, а липсват думите здраве и живот!  И доказателство за това му убеждение е и становището за болните от СМА.

И докато за проф. Салчев цената за живота на болните от СМА е неприемливо висока, то в редица държави в Европа, между които нашите съседки Румъния, Гърция, Северна Македония и Сърбия, болните над 18 г. имат право да се лекуват с нузинерсен.

Не мислехме да занимаваме медиите с нашия проблем. Отлично разбираме, че сега най-важна е битката с COVID-19. Направихме  всичко възможно да се свържем с проф. Салчев – писахме му, но той не благоволи да ни отговори. Свързахме се с ПР отдела на НЗОК, които обещаха да предадат на директора, че молим за спешна среща, поради високо напрежение в организацията ни, но и оттам нямаме никакъв отговор.

Обръщаме се отново към Вас, защото ако не се гласува до края на декември включването на пациентите над 18 г. за лечение със Спинраза, трябва да чакаме още една цяла година, през която шансовете за живот и подобрение  стават все по-малки.  А чакаме вече три години. Търпението ни е тотално изчерпано! 

И се надяваме чрез Вас да бъдем чути от някой, който е над Повелителя на живота. Някой, който наистина вярва, че животът е висша ценност!

С уважение,

Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия

 

Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия написа емоционално отворено писмо със задочен адресат - управителя на НЗОК проф. Петко Салчев. Причината - подписал е становище, според което единственият регистриран у нас медикамент за лечение на хора с коварната болест няма да попадне в Позитивния лекарствен списък и тази година. Въпреки положителните становища на експертите това да се случи, шефът на касата смята, че би имало "неприемливо високо бюджетно въздействие", се твърди в писмото.

Лекарството е ключово за пациентите със СМА, касата поема лечението на деца с диагнозата, но не и на навършили пълнолетие. В момента в България има около 50 пациенти, страдащи от заболяването. Публикуваме призива на Сдружението без редакторска намеса. И ще потърсим институциите за отговор. 

Уважаеми журналисти,

Това е едно по-нетрадиционно прессъобщение. То може би не отговаря на професионалните стандарти за писане на такъв материал, но ние не сме експерти в това. Ние сме просто отчаяни родители и болни от спинална мускулна атрофия (СМА), които се обръщаме отново към Вас за съдействие и подкрепа.

СМА е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност. В повечето случаи болните умират от задушаване. С напредване на заболяването мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва мъчителна, бавна смърт. Преди това пациентите прогресивно губят способност да се движат и да стоят изправени.

Тук ще Ви разкажем за Повелителя на живота. Той решава кой ще живее, кой си струва да бъде лекуван, кой има право на по-пълноценен живот и надежда.

Повелителя на живота е висш чиновник, в чиито ръце е поверена част от най-важното за всеки човек – живота и здравето му.  

Но нека да разкажем накратко предисторията.

Преди две години благодарение на Вас, медиите, стана немислимото – продължителното неглижиране и прехвърляне на отговорност между институциите относно болните от спинална мускулна атрофия завърши с успех за децата, които вече могат да се лекуват в България.

Но в България има и около 50 човека, болни от СМА, които са над 18 години. Това са млади, интелигентни и образовани българи, които Повелителят на живота обрича на задълбочаваща се инвалидизация, която води до бавна и мъчителна смърт.

Когато се сблъскахме с този проблем, ние опитахме да го решим без гласност, като се надявахме на професионализъм, човечност и разбиране от страна на институциите. И някои от тях откликнаха, за което им благодарим, като например  Министерството на здравеопазването, в лицето на зам.-министър Бойко Пенков.

И тук е моментът да назовем Повелителя на живота с истинското му име – проф. Петко Салчев, управител на Националната здравноосигурителна каса, и да разкажем  за неговата роля.

През лятото на 2020 г. стартира процедура за включване в Позитивния лекарствен списък на нова група пациенти - болни от СМА над 18 г., които да се лекуват с нузинерсен (лекарството, което е единственото средство, регистрирано у нас, за лечение на СМА)

Процедурата по реимбурсация е преминала успешно през всички необходими оценки и е стигнала до последния етап, в който директорът на НЗОК трябва да даде свое становище, за да бъде взето финално решение от НСЦР.

Становището на НЗОК, подписано от проф. Салчев, признава  всички медицински ползи на продукта, но не е положително, поради  "неприемливо високо бюджетно въздействие".

Това становище е присъда за болните от СМА над 18 г., защото Повелителят на живота  определя цената на техния като "неприемливо висока".  И очевидно не намира нищо драматично в това, защото според него „здравната каса е обществена институция, която е защитник на парите на гражданите, които са здравноосигурени лица“ – цитат от негово интервю през юни тази година. Той говори за пари, а липсват думите здраве и живот!  И доказателство за това му убеждение е и становището за болните от СМА.

И докато за проф. Салчев цената за живота на болните от СМА е неприемливо висока, то в редица държави в Европа, между които нашите съседки Румъния, Гърция, Северна Македония и Сърбия, болните над 18 г. имат право да се лекуват с нузинерсен.

Не мислехме да занимаваме медиите с нашия проблем. Отлично разбираме, че сега най-важна е битката с COVID-19. Направихме  всичко възможно да се свържем с проф. Салчев – писахме му, но той не благоволи да ни отговори. Свързахме се с ПР отдела на НЗОК, които обещаха да предадат на директора, че молим за спешна среща, поради високо напрежение в организацията ни, но и оттам нямаме никакъв отговор.

Обръщаме се отново към Вас, защото ако не се гласува до края на декември включването на пациентите над 18 г. за лечение със Спинраза, трябва да чакаме още една цяла година, през която шансовете за живот и подобрение  стават все по-малки.  А чакаме вече три години. Търпението ни е тотално изчерпано! 

И се надяваме чрез Вас да бъдем чути от някой, който е над Повелителя на живота. Някой, който наистина вярва, че животът е висша ценност!

С уважение,

Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия

Коментари

Най

Следвайте ни

 
 

Още от категорията