"Обществото е вкарвано в заблуждение относно реалната стойност на лечението на пациентите със спинална мускулна атрофия  (СМА) над 18 г."

"Този отговор от страна на НЗОК прехвърля отговорността на другите институции, което е крайно несправедливо, вкарва в заблуждение обществото и оставя впечатлението, че НЗОК е подходила към нас експертно и компетентно, а вината за липса на лечение е някъде другаде."

"В опит да изчисти своето име НЗОК ни обрича на поне още една година мъчителен живот и липса на терапия."

Това се казва в реакция от Сдружението на болните със СМА по повод позиция на НЗОК, изпратена след запитване на Клуб Z защо препарат spinraza (nusirensen), който е от ключово значение за поддържането на пациенти, страдащи от рядкото заболяване, не е включен в списъка за реимбурсиране от НЗОК за догодина. Запитването беше предшествано от емоционално отворено писмо от Сдружението на пациентите със СМА. 

Задочен адресат на писмото беше управителят на НЗОК проф. д-р Петко Салчев. Причината - подписал е становище, според което единственият регистриран у нас медикамент за лечение на хора с коварната болест няма да попадне в Позитивния лекарствен списък и за догодина. Лекарството е ключово за пациентите със СМА, касата поема лечението на деца с диагнозата, но не и на навършили пълнолетие. В момента в България има около 50 пациенти над 18 г., страдащи от заболяването. 

"Изключително съм огорчен от факта, че изтъквайки финансови причини за невъзможността касата да поеме лечението на пациентите със СМА над 18 г., обществото е вкарвано в заблуждение относно реалната стойност на това лечение. Наред с това НЗОК се опитва да си измие ръцете, като прехвърля отговорността върху Министерството на здравеопазването и Националния съвет по цени и реимбурсация на лекарствените продукти", пише по повод обясненията на НЗОК Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със СМА.

Той специално се спира на цитираните от здравната каса разходи за препарата "с приблизително 14,5 млн. лв. първата година и до близо с 43 млн. лв. петата година“. Според аргументите на Райдочев "реалните разходи на НЗОК за пациентите над 18 г. ще бъдат почти никакви или в пъти по-ниски от цитираните".

"Като представител на пациентите със СМА, финансист по професия и баща, който две години се бори за достъп до лечение на детето му, се наложи да опозная детайлно редица закони и нормативни документи, касаещи лечението на пациенти у нас. Сред тях е и Механизмът, гарантиращ предвидимост и устойчивост на бюджета на НЗОК. Предвид познанията ми относно броя на болните от СМА над 18 г. у нас и алгоритъма, по който се начисляват отстъпките към НЗОК по Механизма, считам, че изнесените в официалния отговор данни не отговарят на действителния разход, който би реализирала НЗОК за лечението на пациентите над 18 г. И за да бъда по-точен, съгласно Механизма, всяко надвишение на реалните нетни разходи (с приспаднати отстъпки) спрямо предходната година се възстановява чрез пряко плащане на НЗОК. В тази връзка смятаме, че реалните разходи на НЗОК за пациентите над 18 г. ще бъдат почти никакви или в пъти по-ниски от цитираните. Относно цитираните разходи на петата година смятаме, че е несериозно да бъдат определяни към днешна дата и представляват единствено и само манипулативно твърдение с цел да бъде изместен фокусът от бюджет 2021. Също така никой представителен орган не може да прави допускания за разходите за лекарствен препарат с такъв дълъг хоризонт поради динамиката в цените на лекарствата и появата на нови конкурентни медикаменти за лечение", обяснява той.

Ето и цялото писмо отговор от Сдружението на пациентите със СМА:

Уважаеми журналисти,

Първо искам да изразя голямата си благодарност към всички медии, които откликнахте на нашия проблем и публикувахте писмото ни, в което потърсихме подкрепа в битката си със НЗОК за лечение на болните над 18-годишна възраст.

Изключително съм огорчен от факта, че изтъквайки финансови причини за невъзможността касата да поеме лечението на пациентите със СМА над 18 г., обществото бива вкарвано в заблуждение относно реалната стойност на това лечение. Наред с това, НЗОК се опитва да си измие ръцете, като прехвърля отговорността върху Министерството на здравеопазването и Националния съвет по цени и реимбурсация на лекарствените продукти.

След запитване от страна на Клуб Z, медията публикува част от официалния отговор на НЗОК, в който се твърди, че не НЗОК носи отговорността за отхвърляне, към момента, на достъп до нусинерсен на болните над 18 г., и са цитирани разходи „с приблизително 14,5 млн. лв. първата година и до близо с 43 млн. лв. петата година“.

Като представител на пациентите със СМА, финансист по професия и баща, който две години се бори за достъп до лечение на детето му, се наложи да опозная детайлно редица закони и нормативни документи, касаещи лечението на пациенти у нас. Сред тях е и Механизмът, гарантиращ предвидимост и устойчивост на бюджета на НЗОК. Предвид познанията ми относно броя на болните от СМА над 18 г. у нас, и алгоритъмът, по който се начисляват отстъпките към НЗОК по Механизма, считам, че изнесените в официалния отговор данни не отговарят на действителния разход, който би реализирала НЗОК за лечението на пациентите над 18 г. И за да бъда по-точен, съгласно Механизма, всяко надвишение на реалните нетни разходи (с приспаднати отстъпки) спрямо предходната година, се възстановява чрез пряко плащане на НЗОК. В тази връзка смятаме, че реалните разходи на НЗОК за пациентите над 18 г. ще бъдат почти никакви или в пъти по-ниски от цитираните. Относно цитираните разходи на петата година смятаме, че е несериозно да бъдат определяни към днешна дата и представляват единствено и само манипулативно твърдение с цел да бъде изместен фокусът от бюджет 2021. Също така, никой представителен орган не може да прави допускания за разходите за лекарствен препарат с такъв дълъг хоризонт, поради динамиката в цените на лекарствата и появата на нови конкурентни медикаменти за лечение.   

На практика, този отговор от страна на НЗОК прехвърля отговорността на другите институции, което е крайно несправедливо, вкарва в заблуждение обществото и оставя впечатлението, че НЗОК е подходила към нас експертно и компетентно, а вината за липса на лечение е някъде другаде. 

С този отговор, в опит да изчисти своето име НЗОК ни обрича на поне още една година мъчителен живот и липса на терапия. 

Ето и кои бяха някои от пунктовете в подробния отговор на Националната здравноосигурителна каса до Клуб Z.

- Натискът върху бюджета на НЗОК е неимоверен и той е свързан с възникнали извънредни плащания по линия на преодоляване на кризата от COVID-19.

- Бюджетът на касата за 2021 г. мина и беше приет на второ и окончателно четене в парламента миналата седмица. 

- НЗОК не решава кой лекарствен препарат да бъде включен или изключен от Позитивния лекарствен списък и съответно от реимбурсация.

- НЗОК не оспорва преимуществата на препарата откъм медицинска гледна точка, както и лечебните ползи, и перспективите от неговото прилагане.

- Анализът на бюджетното въздействие показва към този момент невъзможност  за покриване увеличение на разходите  на НЗОК (с приблизително 14,5 млн. лв. първата година и до близо с 43 млн. лв. петата година).

- Лечението на подобни социално значими заболявания с висока тежест за пациентите и обществото се финансират не чрез солидарните здравнозастрахователни фондове, а чрез специални държавни програми през Министерствoтo на здравеопазването.