Надежда Цекулова е дългогодишен журналист в БНР с ресор здравеопазване и бивш член на Обществения съвет към Фонда за лечение на децата. Препечатваме статията от личният й блог.

Има един предел на допустимост на гнусотата на обществената среда.

Има предел на допустимост на невежеството, глупостта и сервилността на равнище общество.

Има предел, отвъд който не можем да се наричаме правова държава.

Има предел на злоупотребата с власт, със служебно положение и с хорския страх.

На 20.04.2016 г, сряда, минути преди началото на заседание на Обществения съвет на Център фонд за лечение на деца, служители на ГДБОП нахлуват в стаите на Фонда. Извеждат членовете на ОС, а служителите от администрацията на Фонда остават задържани горе. Полицията пуска към криминалните репортери неофициална информация, че са задържани "повече от 10 души и са отведени на разпит". Споменава се, че са намесени и журналисти. В тази информация единствената вярна дума е "задържани". Да, служителите - всички 7 служители и директорът на ЦФЛД - са били задържани в служебните помощения на Фонда. Не са водени никъде и със сигурност не са повече от 10, защото когато за последно решавах задачи със сина си, 7+1 все още беше <10.

"Намесените" в работата на фонда журналисти са трима - представителят на БНТ, на БНР и на частните медии. До миналата седмица това бяхме Мария Чернева, аз и Милена Златкова. Аз вече не съм част от ОС, за което май трябва да съм благодарна... Ще ми бъде интересно да науча схемата, от която бих могла да се облагодетелствам. Сигурна съм, че за Мария и Милена важи същото.

Но да преминем към сандвичите, както казваше покойната ми преподавателка по политология... 

1. Павел Александров, пликовете с пари и други легенди. Ако не бях толкова бясна, омерзена и отвратена, щях да се търкалям по пода от смях.

Павел Александров е директор на Център "Фонд за лечение на деца" от средата на  2010г. През тази година институцията се реформира, изготвен беше нов правилник, който дава възможност за пряк обществен контрол върху работата й. Създаден беше обществен съвет с участието на специалисти и представители на НПО и медии. През 2010г. Фондът е подпомогнал лечението на 322 деца. През 2011, която беше първата изцяло под ръководството на Александров - 387. През 2015г - 1390. Ако желаете по-точна справка и разбивка по години - отчетите се намират на сайта на ЦФЛД.

За целия период до членовете на ОС са достигали не едно и две тревожни родителски обаждания, свързани със сроковете за работа на Фонда. Имало е спорни случи, в които служителите на фонда и родителите взаимно са се обвинявали в грубо отношение. Имаше дори единични случи на семейства, според които някой във Фонда им казва по телефона, че няма смисъл да се подават документи. Тези случаи винаги са обсъждани между ОС и администрацията на Фонда и са търсени възможните пътища за отстраняването им. Но никога, повтарям, никога до ОС не са стигали сигнали или съмнения, че на родители са били искани пари.

2. Пликове с пари.

Опитвам се да си отговоря как така хора, които работят с Александров от деня на назначаването му, никога не са забелязвали съмнителното му благосъстояние, но пък ГДБОП услужливо откриха пликове с пари - не къде да е - а в кабиета му... Също така се питам как ще докажат, че парите са от подкуп. Не ми е маловажна и тезата за отклоняване на средства в лични сметки - ЦФЛД е второстепенен бюджетен разпоредител. Не управлява собствена сметка, а когато има разход, изпраща финансовите документи до МЗ. МЗ от своя страна превежда пари на Фонда, а Фондът - на партньорите си. От началото на директорския му мандат Павел Александров е бил обект на 12 проверки, между които на Сметната палата, ИАМО, Инспектората към МЗ. Може и да пропускам някой проверяващ...

3. Частни апартаменти

Става дума за апартамент в Париж, собственост на българка, омъжена там. Апартаментът се ползва за настаняване на придружители (а понякога и деца) при необходимост. Договорът за ползването му е сключен в далечната 2006-та, съвсем в зората на работата на Фонда, тъй като тази частна квартира предлага значително по-ниски цени от парижките хотели. Някои болници предлагат общежития за тези цели, но други не. В Париж има център за онкологични заболявания, както и такъв за бъбречни трансплантации. Нещо неясно?

4. Проверката

През август Инспекторатът на МЗ влезе във Фонда. Г-жа Пенка Белева, шеф на Инспектората, лично е ръководила проверката. През септември ОС научи, че има доклад. Очаквахме да го видим в края на месеца. После през октомври. Бяха организирани серия индивидуални срещи на отделни представители на ОС с отделни представители на МЗ. Стана ясно, че докладът не може да бъде предоставен.

Стана ясно също, че в него има "страшни нарушения" най-голямото от които е издаването на формуляр S2. МЗ спря плащанията към Фонда, и съответно Фондът - към партньорите си. След като през ноември започнаха да пристигат предупредителни писма от чужди клиники, ОС беше принуден на даде пресконференция и да обясни публично на МЗ, че решаването на административните проблеми в работата на Фонда НЕ МОЖЕ да се случва със спиране на лечението на децата. Надявам се няма две мнения по въпроса.

След тази пресконференция имах лична среща с д-р Ваньо Шарков, на която се убеждавахме взаимно колко сме добронамерени един към друг. Бяха ми подхвърлени реплики на тема "страшни нарушения". Но на въпроса ми: "Добре, кажете ми какви са доказателствата за това.", д-р Шарков отговори "Не знам. Аз не съм виждал доклада, само съм чувал". Nice, ah? Surreal, but nice...

В началото на декември във Фонда се получи писмо. До ден днешен това е единственият официален документ, с който членовете на ОС разполагат. Директорът на Фонда беше поканен да прочете доклада от 97 страници в прокуратурата, под ключ. Не знаем какво пише в него. Изморихме се да обясняваме, че прозрачността и коректността в работата на Фонда са и наша грижа, и че бихме подкрепили всички ОСНОВАТЕЛНИ мерки, които МЗ вземе за оптимизиране на работата. И стигнахме до извода, че вероятно в доклада не се съдържат никакви сериозни доказателства за нарушения - иначе те отдавна щяха да са оповестени, а директорът на Фонда (който вече беше доказано неудобен) - уволнен. През пролетта научихме, че дадените от ръководството на Фонда обяснения вероятно ще доведат до прекратяване на прокурорската проверка. Ако вярваме на Радан Кънев - довели са.

И тогава?

5. А има ли проблеми във Фонда?

О да, има. Част от ОС, в партньорство с ръководството на Фонда (четете "Павел Александров") ги поставя от години пред всеки следващ здравен министър. "Спаси, дари на", Български дарителски форум, а и ОС като колективен орган са внесли до МЗ не е дно и две писма с предложения и сигнали. Бих изброила всички тук, но нямам тези данни в момента. Миналата година, при поредните инициативи на МЗ за промени в структурата и правилника на Фонда, нахвърлях накратко някои от най-належащите тревоги на ОС и ги дадох на зам. министър Шарков на хартия и в електронен вид. Към дата 04. 03. 2015-та те изглеждаха така, а към днешна дата не са се променили много:

Към днешна дата основните предизвикателства пред Център „Фонд за лечение на деца” са следните:

Ø    Малък брой служители;
Ø    Непрекъснато нарастващ брой кандидатстващи деца, основно за сметка на нуждаещите се от подпомагане за лечение в България;
Ø    Слаба дарителска активност към Фонда;
Ø    Ниско ниво на информираност на лекарите (особено извън София) за дейността на Фонда;
Ø    Слаба разпознаваемост и в резултат на това – изключителна уязвимост и ниско обществено доверие.

Възможните решения са търсени и обсъждани в различен формат, включително с предишния екип на МЗ с министър д-р Таня Андреева. Вероятно няма да Ви изненадам, че по почти всички точки между ръководството на ЦФЛД и членовете на ОС се постига консенсус. Причината за това е, че през последните 3-4 години проблемите не се променят, само стават по-големи, и решенията им вече са очевидни за всички, които са пряко ангажирани с работата на Фонда.

1) Нормативни промени

Един от основните проблеми (който води след себе си серия последващи) е голямото портфолио, което е пришито на една малка институция като ЦФЛД. Още през 2011г. стана видно, че идеята ЦФЛД да финансира медицинските изделия за ортопедични и неврологични операции дава двояк резултат. От една страна много деца получиха шанс за непосилно за семействата им хирургично лечение. От друга – ЦФЛД доплаща за лечение в България на здравноосигурени пациенти по съществуващи клинични пътеки. ЦФЛД не функционира, за да дофинансира необезпечени клинични пътеки. Фондът няма възможност и механизми да договаря, реферира и контролира цени и обеми на консумативи за хирургични интервенции. Още по-тревожно е, че недофинансирането на клиничните пътеки с нужните медицински изделия поражда и дискриминация. В момента родителите са принудени да купуват сами скъпоструващите изделия или да се обърнат към фонда, но само ако лечението на децата им не е спешно и ако знаят за съществуването на тази възможност. Децата, чиито родители не са информирани, както и тези, които се нуждаят от спешни ортопедични и неврологични операции, не могат да се възползват от финансовата помощ на ЦФЛД, тъй като спешността на лечението им не позволява да се изминат всички стъпки в процедурата.

Решението изглежда очевидно – въпросните изделия да бъдат заплащани от НЗОК. Става дума за разход в размер около 5 млн лв годишно, с тази разлика, че НЗОК би могла да осъществи много по-добър контрол върху разходването на тази сума. Това предложение е отправяно няколко пъти от 2012г. както към ръководството на МЗ, така и към ръководството на НЗОК. Засега без резултат. Всички членове на ОС съзнават невъзможността си да вземат аргументирани решения по тези казуси, както и да изпълнят задължението си за последващ контрол. Причината въпросът да не е повдиган публично, е безпокойството, че изделията може да бъдат извадени от правомощията на ЦФЛД, без да бъдат вменени на НЗОК, и така голяма група деца отново да останат без достъп до подобни процедури.

Възможното решение е чрез съответните нормативни промени заплащаните в момента от ЦФЛД медицински изделия поетапно да бъдат прехвърлени в ПЪЛЕН ОБЕМ към НЗОК. Това ще доведе и до сериозно намаляване на административната тежест и до намаляване на разходите с повече от 50%, което пък от само себе си ще реши проблема с малкия екип и голямото му натоварване.

2) Организационни промени

Ø  ОС на ЦФЛД има разписани в Правилника за дейността си правомощия да сигнализира и информира министъра на здравеопазването за различни проблеми, за свои инициативи, за възможности за оптимизация. За пример от последните месеци мога да посоча инициатива на ОС на ЦФЛД за подновяване на българо-френския проект за извършване на бъбречни трансплантации на деца, инициатива на ОС на ЦФЛД за прехвърляне на мед. изделия към портфолиото на НЗОК и прочие. Този диалог обаче е силно затруднен заради липсата на реглемент дали и как трябва да отговори министърът.

Възможното решение е веднъж на шест месеца ресорният зам. министър да посещава заседанията на ОС на ЦФЛД, и членовете на ОС директно да отправят предложенията и въпросите си. Това не изключва писмените предложения, но дава възможност за дискусии и обмен на мнения и идеи.

Ø  Съществува проблем с проследяването на тежко болни деца, които са били лекувани в чужбина. Както знаете, правилникът  за дейността на ЦФЛД дава право на ОС да одобри не повече от три контролни прегледа в чужбина за година на всяко дете. Нерядко обаче сме принудени да нарушаваме тази разпоредба, тъй като българските специалисти системно насочват тези деца за проследяване в клиниката, извършила лечението, с аргумента, че това проследяване не може да се извърши тук. Има случаи, в които това насочване действително е строго необходимо. Факт е обаче, че има и случаи, при които за нас остава необяснимо какво налага дългосрочното проследяване на детето в чужбина. Неофициално медицинските специалисти в ОС споделят, че заради ниското доверие на родителите в българската здравна система, специалистите у нас се притесняват да поемат отговорност за лекувани на друго място деца, тежки случаи с несигурна или лоша прогноза.

Възможно решение е стимулирането на български специалисти, които се ангажират с такива особено тежки случаи – да получават „точки” за повишаване на квалификацията си, да им се дават допълнителни възможности за платен от държавата квалификационен модул (конгрес в чужбина, например) и др. 

Ø  По времето на д-р Ива Станкова като директор на ЦФЛД е бил сключен договор за около 30 000лв, за създаване на деловодна система за нуждите на ЦФЛД. При обсъждането на въпроса с тогавашния състав на ОС е поет ангажимент въпросната система да бъде базирана on-line, и даде нива на достъп до инфармацията за всички членове на ОС. Към дата днешна обаче системата е локална и членовете на ОС нямат достъп до нея, освен от компютрите в ЦФЛД, което не е решение. Осигуряването на достъп би дало възможност членовете да се информират подробно за всяко дете, включено в дневния ред за предстоящото заседание, а подобно информиране има редица предимства. 1) Пести се времето на служителите на ЦФЛД, които подготвят по три класьора с копия от документите на всяко дете за всяко заседание. Пести се и хартия. Доста. 2) Решенията наистина са информирани и се избягват неволни грешки (n-то по ред финансиране на контролен преглед, или по-лошото – n-то по ред медицинско изделие за корекция на краката на дете, чиито неврологичен статус говори за пълна липса на потенциал за самостоятелноходене). Трябва да е ясно, че за екипа на ЦФЛД е невъзможно да преснима пълните досита на всяко дете, и да ги предостави на всеки член на ОС по време на заседанието. Става дума за огромна по обем медицинска документация. 3) пести се време на самите деца, тъй като всеки член на ОС може своевременно да изпрати забележките си и документите да бъдат допълнени преди провеждането на съответното заседание.

Възможно решение е в партньорство с фирмата-изпълнител да се потърси техническа възможност за осигуряване на оторизиран достъп на членовете на ОС до данните в системата на ЦФЛД от сертифицирани външни IP.

3) Комуникационни промени

При всяка криза в работата на ЦФЛД през последните години много ярко проличава липсата на информация за всекидневната работа на Фонда, както и липсата на целенасочена политика за промотиране на инстититуцията. Резултатите са няколко, и – доколкото ми е известно – настоящият екип на МЗ вече е имал сблъсък с тях. Първият, и най-болезнен за ОС, е липсата на доверие в институцията. Тази липса на доверие се проектира в серия кампании за набиране на средства за лечение на деца, в които родителите – умишлено или неволно – обвиняват „държавата” в бездушие, бездействие, чиновническо безхаберие и прочие. Това, от една страна, е злоупотреба с името на Фонда. От друга, е злоупотреба с парите на дарителите. Семействата, които злоупотребяват, са единици, но сумите, които набират, налагат да им обърнем внимание. (При интерес мога да Ви запозная и с конкретните случаи). Работещите в ЦФЛД нямат нито време, нито нужната квалификация, за да се занимават с промоция на дейността си. Не им е това работата, всъщност. Някой обаче трябва да се ангажира с тази промоционна дейност. По времето, когато здравен министър беше Десислава Атанасова, имаше поет ангажимент този „някой” да е министерството. Беше обсъждана възможността МЗ да разпрати писмо до всички УБ и МБАЛ в страната, с което да ги задължи при насочване на пациент за лечение извън страната пациентът (в случая родителите му) да се насочва директно към ЦФЛД. Времето обаче не стигна това да се осъществи.

Реализацията на този проект би бил една от възможностите за информиране на болниците с високи нива на компетентност за възможностите за лечение в чужбина, финансирано от държавата.

Другите необходими стъпки за популяризиране дейността на Фонда са свързани с неговата комуникация с обществото. Полезно би било, ако пресцентъра на МЗ се ангажира да разпраща до медиите по-разширена информация за дейността на Фонда. Сухите цифри трудно предизвикват обществен отзвук. За популярността на Фонда ще допринесе също свикването на кратки брифинги след заседание на ОС, при обсъждане на сложни казуси, станали обект на обществен интерес. За пример от последната година мога да посоча казуса с децата с ювенилен артрит, лекувани при австрийския проф. Клер; казуса с финансирането на инсулинови помпи.

Изключително силен ефект имат събития, на които децата на Фонда могат да бъдат „показани”, колкото и грубо да звучи това. През 2012г. МЗ организира за децата на Фонда празник във Военния клуб в София. Тържеството уважи и премиера, отразиха го всички национални и регионални медии. Месеци след това в медиите спорадично се появяваха позитивните истории на спасени деца, лекувани със средства на Фонда. Подобни събития – макар и рядко или в по-малък мащаб, ще допринесат за повишаване на доверието в институцията, защото стотиците подпомогнати ще станат по-видими. В момента в пространството има информация единствено за тези, на които Фондът не е помогнал.

Толкова от мен засега.

Накрая, но не и по значение - опитайте се да мислите.

Четете.

Пак се опитайте да мислите.

Кои са лошите в страшния филм? 

А сметката пак ще я платят децата - този филм вече много пъти сме го гледали...

Оставам на линия.