240 поздравителни картички тръгнаха към българските депутати.

На тях е рисунката на момче на 11 години в инвалидна количка. То иска като коледен подарък инвалидна количка за друго дете, което няма, а се нуждае от нея.

Инициативата е дело на "Екип Лайкучка" и "Общност Мостове", подпомогнати от приятели и съмишленици.

Особените честитки до народните избраници трябва да напомнят, че помощните средства, както и храната не могат да бъдат мечта.

240-те депутати получиха картички с послание "Храната не може да е мечта!"

На гърба на всяка картичка има кратка история на дете или възрастен, оставени буквално да умират от глад. Това са хора със свръхниско тегло поради различни специфични състояния. Те се нуждаят от медицинска храна, която да може да бъде усвоена от тялото им, а органите им да се хранят пълноценно и да не страдат, обясняват инициаторите.

Те напомнят обаче че храна е нужна всеки ден, не само по Коледа.

"Месечно сумите за такива храни варират между 800 и 1 700 лв. Една голяма част от тях дори не се предлагат редовно на българския пазар, а изискват допълнителен внос. Паралелната здравна система – гражданите – разнасят в куфари и кашони по самолети и автобуси тези животоспасяващи храни. Ако има средства храните да бъдат закупени и ако дарителската кампания е успешна.

Госпожи и господа управляващи, пациентите не бива да разчитат на дарителските кампании, за да живеят", пише в писмо до "уважаемите госпожи и господа управляващи".

По казуса обаче няма разбиране от държавните институции. Различни организации водят кореспонденция с МЗ и НЗОК от 2012 година... а резултатът е събирането на пари за храните по коледни базари.

"В България в XXI век и член на ЕС от вече 13 години НЗОК все още няма клинична пътека за лечение на малнутриция и малабсорбция. Не покрива и разноските за извънболнично лечение при тези състояния.

Пациенти буквално умират от глад!"

Ето и цялото писмо:

ПОМОЩНИТЕ СРЕДСТВА И ХРАНАТА НЕ МОГАТ ДА БЪДАТ МЕЧТИ!

Уважаеми госпожи и господа управляващи,
В навечерието на настъпващите Коледни и Новогодишни празници си позволяваме да насочим вниманието Ви към един крещящ и с години неглижиран проблем, касаещ всички пациенти, на които им се налага да ползват специални храни за медицински цели.

Това са хора с различни по вид и степен на тежест заболявания, които развиват състоянията малнутриция и малабсорбция (простичко казано: екстремно ниско тегло, недохраненост и невъзможност за правилно усвояване на хранителните вещества).

Това са хора, които страдат от: онкологични заболявания (включително с отстранени органи като хранопровод и стомах); възпалителни заболявания на червата (болест на Крон, улцерозен колит); кахексия (изтощение на организма); анорексия; метаболитни разстройства и вродени (генетични) метаболитни заболявания; муковисцидоза; екстремна загуба на тегло заради нарушени/ липсващи гълтателни рефлекси (церебрална парализа, мускулна атрофия, мускулна дистрофия; синдром на Wolf-Hirschhorn). При много от тях храна може да се приема само чрез сонда/ стома.

Голяма част от пациентите, които имат редки генетични заболявания дори са оставени изцяло извън здравната система – за тях никакво лечение не се прилага, защото официално заболяванията им не фигурират в регистъра на редките болести. Нищо, че има международни регистри и нищо, че имат поставена генетична диагноза. За НЗОК и МЗ тези хора не съществуват. В момента те си набавят нужните медицински храни с помощта на дарителски кампании и активното участие на паралелната здравна система – ГРАЖДАНИТЕ.

В България в 21-ви век и член на ЕС от вече 13 години НЗОК все още няма клинична пътека за лечение на малнутриция и малабсорбция. Не покрива и разноските за извънболнично лечение при тези състояния. Пациенти буквално умират от глад!

Месечно сумите за такива храни варират между 800 и 1 700 лв. Една голяма част от тях дори не се предлагат редовно на българския пазар, а изискват допълнителен внос. Паралелната здравна система – гражданите - разнасят в куфари и кашони по самолети и автобуси тези животоспасяващи храни. Ако има средства храните да бъдат закупени и ако дарителската кампания е успешна.
Госпожи и господа управляващи, пациентите не бива да разчитат на дарителските кампании, за да живеят.

Отговорност на съответните държавни институции е да осигуряват възможно най-доброто лечение за пациентите.

Когато седнете с близките си край празничната трапеза, спомнете си за онези хора, за които медицинските храни са равнозначни на ЖИВОТ. Спомнете си и как в съвременна България все още няма клинична пътека за лечение на малнутриция и малабсорбция.